Ngày Quốc tế bệnh hiếm 29/2: Bệnh hiếm và gánh nặng của bệnh hiếm
Chọn ngày trong tháng 2 làm ngày này vì đây là tháng hiếm nhất trong số các tháng trong năm - là tháng duy nhất không có 30 hoặc 31 ngày. Trong hầu hết các năm, ngày Quốc tế bệnh hiếm rơi vào ngày 28/2, năm nay là ngày 29/2. Đến nay có khoảng hơn 100 quốc gia cùng tổ chức và đồng hành cùng cộng đồng bệnh hiếm nhân ngày này.
Ngày Quốc tế bệnh hiếm là hoạt động y tế được tổ chức thường niên trên thế giới nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng - xã hội cũng như các chuyên gia y tế, các nhà hoạch định chính sách, các đơn vị hỗ trợ... về tác động của bệnh hiếm đến với cuộc sống của bệnh nhân và gia đình họ.
Bệnh hiếm là gì?
Theo Liên minh Châu Âu, bệnh hiếm là những bệnh gây ảnh hưởng trực tiếp đến ít hơn 1 trên 2.000 người; còn tại Hoa Kỳ, một căn bệnh hiếm gặp được định nghĩa là một bệnh ảnh hưởng tới dưới 200.000 người. Ước tính có khoảng 3,5 - 5,9% dân số thế giới ảnh hưởng bởi bệnh hiếm (tương đương 300 - 450 triệu người trên toàn thế giới).
Hiện nay có khoảng 7.000 bệnh hiếm đã được biết đến. Trong đó, 72 - 80% các nguyên nhân của bệnh hiếm là do di truyền, bên cạnh những nguyên nhân khác như nhiễm trùng, dị ứng, bệnh tự miễn… và 75% bệnh hiếm xuất hiện ở giai đoạn trẻ em. Khoảng 30% trẻ nhỏ mắc bệnh hiếm không bước qua tuổi thứ 5 và hơn 90% ca mắc chưa có thuốc điều trị.
Ở Việt Nam, trong nhiều năm qua, một số bệnh hiếm như rối loạn đông máu (haemophilia), tan máu bẩm sinh (thalassemia)… đã và đang được quan tâm điều trị.
Gánh nặng của bệnh hiếm
Theo Tổ chức Y tế thế giới tại Việt Nam, cứ trong 15 người thì có 1 người bị ảnh hưởng bởi bệnh hiếm, trong đó có tới 58% trẻ em.
Phần lớn các nguyên nhân của bệnh hiếm là do di truyền, nên tác động của bệnh hiếm thường kéo dài, ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống từ nhẹ cho đến nghiêm trọng do thiếu hoặc mất khả năng tự chủ bản thân, bệnh tiến triển thường xuyên dẫn tới đe dọa tính mạng của người bệnh.
Các bệnh hiếm gặp được đặc trưng bởi sự đa dạng của các triệu chứng và dấu hiệu, không chỉ khác nhau giữa các bệnh mà còn từ bệnh nhân này sang bệnh nhân khác mắc cùng một bệnh. Các triệu chứng của bệnh hiếm cũng thường gây nhầm lẫn trong chẩn đoán, do đó gây kéo dài thời gian và tiếp cận điều trị.
Phần lớn bệnh hiếm chưa có phương pháp điều trị hiệu quả và triệt để.
Bệnh hiếm không chỉ ảnh hưởng đến bệnh nhân mà còn ảnh hưởng đến gia đình, xã hội, góp phần gia tăng nghèo đói do bố mẹ phải nghỉ việc ở nhà để chăm con nhỏ mắc bệnh, do tốn kém chi phí cho chẩn đoán và điều trị vì là bệnh hiếm nên chi phí và thuốc điều trị cho các bệnh này rất hiếm và đắt đỏ,...
Thách thức với bệnh hiếm là nhiều gia đình vẫn đang thiếu thông tin, thiếu hiểu biết về bệnh. Trẻ mắc bệnh di truyền nếu không được phát hiện sớm và tuân thủ điều trị, luôn theo dõi, ngăn ngừa các biến chứng thì nguy cơ tử vong rất cao.
Hiện nay, với những tiến bộ của các lĩnh vực di truyền, chẩn đoán trước sinh và hỗ trợ sinh sản, việc quản lý, tầm soát bệnh hiếm ngày càng được mở rộng, mang đến cơ hội cho các cặp vợ chồng có cơ hội mang thai và sinh em bé khỏe mạnh. Việc sàng lọc sơ sinh có hệ thống, lấy máu gót chân để làm xét nghiệm sàng lọc, phát hiện các bệnh hiếm ngay từ khi trẻ chưa xuất hiện dấu hiệu bệnh gần đây cũng đang được các cơ sở y tế triển khai. Điều này đã giúp giảm tỷ lệ tử vong của bệnh hiếm xuống còn khoảng 6%, trong khi nếu phát hiện muộn, tỷ lệ tử vong có thể lên tới 50%. Do đó, các gia đình nên thực hiện sàng lọc trước sinh và sơ sinh để có thể phát hiện sớm và điều trị kịp thời góp phần giảm gánh nặng bệnh hiếm.
Theo vtv.vn
Tin cùng chuyên mục
- Nỗi lo an toàn vệ sinh thực phẩm mùa hè 31.05.2024 | 17:07 PM
- Đông Hưng: Thi tìm hiểu kiến thức về phòng, chống tác hại của thuốc lá trong trường học năm 2023 28.10.2023 | 18:42 PM
- Chủ động rà soát, phát hiện, xử lý kịp thời các bệnh truyền nhiễm không để dịch chồng dịch 16.03.2023 | 19:31 PM
- Tình hình dịch Covid-19 tuần qua 05.03.2023 | 20:43 PM
- Tình hình dịch Covid-19 đến ngày 11/2 11.02.2023 | 22:46 PM
- Truyền thông nha học đường "Chăm sóc sức khỏe răng, miệng" cho học sinh 31.10.2022 | 16:03 PM
- Tình hình dịch Covid-19 đến ngày 21/7 21.07.2022 | 18:41 PM
- Tình hình dịch Covid-19 đến ngày 21/5 21.05.2022 | 21:46 PM
- Tình hình dịch Covid-19 đến ngày 22/1 22.01.2022 | 20:53 PM
- Thêm 16.377 ca mắc Covid-19 mới tại 62 tỉnh, thành phố 23.12.2021 | 18:56 PM
Xem tin theo ngày
- Biểu dương, khen thưởng 29 tập thể, 27 cá nhân có thành tích xuất sắc, tiêu biểu trong thực hiện Chỉ thị số 40-CT/TW
- Tổng duyệt diễn tập phòng thủ dân sự tỉnh năm 2024
- Ban Chỉ đạo 35 cấp tỉnh: Triển khai nhiệm vụ 6 tháng cuối năm 2024
- Tiếp tục định hướng cho Quốc hội không ngừng đổi mới và phát triển
- Kiểm tra việc lãnh đạo, chỉ đạo và tổ chức thực hiện Kết luận số 21-KL/TW của Ban Chấp hành Trung ương Đảng (khóa XIII)
- Đại hội đại biểu Hội Liên hiệp Thanh niên tỉnh lần thứ V, nhiệm kỳ 2024-2029 thành công tốt đẹp
- Đoàn đại biểu Tỉnh ủy, HĐND, UBND, Ủy ban MTTQ tỉnh: Dâng hương tưởng niệm các anh hùng liệt sĩ tại Nghĩa trang Liệt sĩ quốc gia Đường 9 và Nghĩa trang Liệt sĩ quốc gia Trường Sơn
- Đoàn đại biểu Tỉnh ủy, HĐND, UBND, Ủy ban MTTQ tỉnh: Dâng hương tưởng niệm các anh hùng liệt sĩ tại Thành cổ Quảng Trị
- Đảng ủy Quân khu 3: Ra nghị quyết lãnh đạo thực hiện nhiệm vụ 6 tháng cuối năm 2024
- Đảng bộ huyện Vũ Thư: Kỷ niệm 95 năm thành lập Chi bộ Thư Vũ (1929 - 2024)